Bebês com genes editados terão problemas de privacidade genética

Caso polêmico na China gera reflexão sobre acesso ao DNA

São Paulo – A repercussão do caso do cientista chinês que afirma ter modificado o DNA de duas meninas para torná-las mais resistentes ao HIV está longe de acabar. Entre as várias implicações éticas que um cenário de pessoas com genes editados poderá gerar, está uma importante questão: a privacidade do código genético.

O primeiro problema diz respeito às próprias crianças. Nas próximas semanas – ou enquanto o caso for assunto na comunidade científica -, as pessoas provavelmente irão querer acesso ao código genético das irmãs para comprovar as alegações de He Jiankui, físico que afirma ser o autor da façanha.

Mesmo que a identidade delas não seja revelada oficialmente, é possível rastreá-las através da informação genética que carregam, como indica o site Live Science. Isso significa que as meninas não terão controle sobre o acesso de terceiros a suas informações genéticas.

Nenhum controle sobre as próprias informações

Um caso curioso que também aborda a questão do controle sobre o próprio material genético aconteceu em abril deste ano. Um famoso estuprador e serial killer dos anos 70 e 80, conhecido como “O Assassino de Golden State”, na Califórnia, foi preso após a polícia acessar informações genéticas de parentes distantes que haviam submetido seus DNAs ao banco de dados do site GEDmatch.

Um estudo publicado em outubro na revista Science afirma que 60% dos descendentes de europeus ou americanos podem ser ligados a um primo de terceiro grau ou a um parente mais próximo por meio de bancos de dados genealógicos de código aberto, como era o caso do GEDmatch.

Acessar as informações genéticas das pessoas sem o seu consentimento é ainda mais fácil quando são elas mesmas que submetem suas informações às plataformas de mapeamento genético, que já existem aos montes para diferentes propósitos. Em um estudo de 2013, pesquisadores que acessaram os DNAs contidos no Projeto Genoma Pessoal conseguiram nomear de 84% a 97% dos perfis cadastrados como anônimos.

Mas por que devemos nos preocupar com quem está vendo nosso DNA? A questão ética é colocada em pauta porque, dependendo da intenção das pessoas que têm posse das informações, características particulares os indivíduos podem ser usadas para os mais diversos fins, desde a recusa de empregos ao cancelamento de planos de saúde e seguros de vida, uma vez que outras pessoas saberiam as pré-disposições genéticas a doenças e a outras consequências relacionadas ao nosso código genético.